VI ARRANGERAR REGISTERFORSKNING 2019
 

VETENSKAPSRÅDET

Vetenskapsrådet arbetar för att förbättra tillgängligheten till och underlätta användningen av registeruppgifter för forskningsändamål och bistår forskare med information om relevanta bestämmelser om register. Vi driver webbplatsen registerforskning.se som är riktad till forskare och allmänhet och har utvecklat metadataverktyget Register Utiliser Tool (RUT) för att stödja registerbaserad forskning.

Vetenskapsrådet fördelar också särskilda forskningsmedel till forskningsmiljöer och forskarskola inom registerbaserad forskning och stödjer nätverk av forskare som tilldelas medlen.

Vetenskapsrådet har varit huvudorganisatör för konferensen om registerforskning 2018 och 2019, vilket ger oss tillfälle att nå många olika målgrupper som är intresserade av registerforskning.

Besök webbplatsen registerforskning.se

 


SVERIGES KOMMUNER OCH LANDSTING

Uppbyggnaden och omfattningen av de svenska kvalitetsregistren är unik. Tillsammans med andra register besvaras frågeställningar avseende kliniska resultat, hälsoekonomi och patientsäkerhet som inte kan besvaras i andra länder.

Enligt en överenskommelse mellan staten och SKL har Stödfunktionen för Nationella Kvalitetsregister en samordnande roll i generella frågor som omfattar forskning. Stödfunktionen erbjuder därför juridisk och strategisk rådgivning. På webbplatsen kvalitetsregister.se finns vägledning, guidning och blanketter för dig som vill använda data från kvalitetsregister i din forskning.    

I visionen för Nationella Kvalitetsregister uttrycks tydligt att de ska bidra i arbetet med forskning, och det är därför viktigt för oss att delta och träffa deltagarna på konferensen.

Besök webbplatsen kvalitetsregister.se


SOCIALSTYRELSEN

Socialstyrelsen förvaltar sex olika hälsodataregister, bland annat patientregistret och läkemedelsregistret. Med hjälp av data från registren har forskare kunnat visa på en lång rad av olika förbättringar och förändringar i vården, tandvården och för läkemedel på recept.

Årligen tar vi emot cirka 400 ansökningar på data ur registren från forskare. Flera av dessa ansökningar kombinerar även register från andra registerhållare, till exempel SCB eller kvalitetsregister och kan på så sätt ge en mer heltäckande bild av hälsoläget i befolkningen.

Vi har även en statistikdatabas med aggregerad data ur våra register som forskare själva kan använda.

Genom Registerkonferensen 2019 når vi en av våra målgrupper – forskare – och kan sprida vår kunskap om vilka register vi har och hur de kan användas.

Besök webbplatsen socialstyrelsen.se


RIKSARKIVET

Sedan 1970-talet tar Riksarkivet emot, bevarar och tillhandahåller registerdata från svenska myndigheter. De elektroniska arkivleveranserna utgörs ofta av ren registerdata, men även webbsidor och större samlingar kontorsdokument förekommer. En stor del av registren innehåller personuppgifter vilket innebär att tillgång måste prövas och beviljas av både Riksarkivet och en etisk nämnd.

Vid Riksarkivets utlämnande av registerdata till forskning görs ofta selekteringar och sammanställningar av variabler i enlighet med de önskemål som forskaren ställt upp. Selekteringen kan också ha sin grund i uppgifternas karaktär, eftersom vissa uppgifter ibland inte får lämnas ut.

Vi vill visa vad vi tillhandahåller och hoppas att fler ska få upp ögonen för forskningspotentialen i de många och vitt skilda historiska dataset som finns på Riksarkivet.

Besök webbplatsen riksarkivet.se


FÖRSÄKRINGSKASSAN

Försäkringskassan administrerar många förmåner inom Socialförsäkringsområdet. Föräldraförsäkringen, sjukförsäkringen och förmåner som ger stöd vid funktionsnedsättning är några exempel. Från de administrativa registren hämtar Försäkringskassan uppgifter som kan användas för statistik och forskningsändamål.

Inom de allra flesta förmåner finns registerdata att tillgå. Vanligast är registerdata om utbetalningar, men även bearbetad data där det framgår vilka perioder som individer nyttjat en förmån. Här finns även uppgifter som sjukskrivningsorsak och skattad föräldraledighet. Försäkringskassan lämnar ut registerdata för forsknings- och statistikändamål efter utlämnandeprövning eftersom uppgifterna är skyddade av sekretess.

Försäkringskassan har statistik och register inom en central del av Sveriges trygghetssystem och offentliga utgifter - socialförsäkringen. En viktig del i Försäkringskassans arbete är att statistiken och registren används i forskning, analys och för statistikändamål. Registerforskning 2019 är ett utmärkt tillfälle att träffa forskare och andra myndigheter och utbyta erfarenheter och sprida information om våra register.

Besök webbplatsen forsakringskassan.se


BIOBANK SVERIGE

Biobank Sverige är ett nationellt samarbetsorgan mellan hälso-och sjukvård, akademi och näringsliv. Vi bygger en långsiktigt hållbar biobanksinfrastruktur för att möjliggöra en nationellt tillgänglig och kostnadseffektiv biobankning som säkrar tillgången till prov med hög kvalitet för maximal patientnytta.

Vi är också med och driver projektet ”Ett friskare Sverige genom bättre förutsättningar för forskning på biobanker och hälsodata”. Kombinationen av stora biobankssamlingar och hälsodata i kvalitetsregister skapar unika möjligheter för forskning, men det behöver bli tydligare hur – både juridiskt, organisatoriskt och tekniskt – koppling mellan prov och hälsodata kan ske på ett säkert vis. Vidare tittar projektet på samtyckesmodeller för forskningspersoner.


Biobank Sverige vill vara med och stödja goda möjligheter till forskning i gränslandet mellan registerdata och biobanksprov.

Besök webbplatsen biobanksverige.se


STATISTISKA CENTRALBYRÅN

De uppgifter som SCB samlar in som underlag för officiell statistik blir till register som många gånger är nödvändiga i den registerbaserade forskningen. SCB hanterar årligen drygt 300 beställningar från forskningsprojekt som behöver tillgång till uppgifter från ett eller flera register. 

SCB ser konferensen som en möjlighet att stötta den registerbaserade forskningen genom att träffa beställare av registerdata men också genom att öka samarbetet med andra registerhållande myndigheter som deltar vid konferensen.

Besök webbplatsen för att beställa mikrodata från SCB


FORTE

Forte bidrar till forskning inom hälsa arbete och välfärd. Inom alla dessa områden finns omfattande nationella databaser som forskarna använder. Många forskare arbetar med olika sammanlänkningar av databaser för att koppla bakgrundsdata om uppväxt, boendemiljö, arbetsmiljö med mera, till olika hälso- eller sociala utfall.

Många forskare bygger också upp egna databaser utifrån enkätstudier, intervjuer eller provtagningar, och även dessa sammanlänkas ofta med nationella databaser för att följa långtidsutfall, eller jämförelsepopulationer.

Forte följer utvecklingen när det gäller teori och metod för registerforskning, däribland etiska och juridiska aspekter, och samarbete mellan myndigheter för att stärka kvaliteten på registerforskning. Vid konferensen kan Forte sprida kunskap om pågående utvecklingsarbete om register och registerforskning. Dagen ger också tillfälle för forskare att träffa företrädare för register och höra intressanta exempel.

Besök webbplatsen forte.se